onsdag 6. april 2011

Lyse dager!


 Jeg elsker våren! Dagene blir lysere, humøret stiger og man dagdrømmer om sommeren som snart står for tur. Jeg drømmer om å være frisk nok til å være ute i solen hele dagen og suge til meg sårt trengt D-vitamin, om å være sammen med venner og familie som jeg ikke har sett på måneder/år, om å dra på sommerferie (Synes ikke sommerene på sofaen til mine foreldre teller som ferie. Jeg vil ut i verden og oppleve ting og møte mennesker) og delta i livet generelt.


Det er lett å drømme seg bort her man ligger på sofaen, med livet på vent. Og selv om det er en lang vei før jeg blir frisk en dag, så er det en bryter inni meg som automatisk skrur seg på når temperaturen stiger og snøen smelter. På bryteren står det HÅP og DRØMMER! 


I dag tør jeg også forsiktig å ha håp og drømmer om bedre tider. Grunnen er at jeg endelig får hjelp av leger som kan og vil behandle M.E.-pasienter. Noe jeg er så utrulig takknemlig for!

I 3 1/2 år ventet jeg på at sykdommen skulle gå over av seg selv. Det gjorde den ikke, jeg ble bare verre og verre. I fjor høst klarte jeg ikke å bare ligge passivt lenger og vente på noe som kanskje aldri ville skje. Jeg hadde allerede gått glipp av nesten halve 20-årene og sett den ene drømmen etter den andre bli knust. Jeg hadde ikke flere år å miste!

Så i september i fjor tok jeg kontakt med en privat helseklinikk på Lillestrøm, som gir M.E-pasienter biomedisinsk behandling. De foretok en grundig utredning av meg og sendte blod-, spytt- og avføringsprøver til USA for å kartlegge hva som kunne være galt.

I slutten av november kom svaret på prøvene. Jeg hadde flere mangler (jern, B12, d-vitamin) og matintoleranser. Jeg hadde også flere virus/infeksjoner i kroppen, som jeg nå behandler med kraftige antibiotikakurer. Prøvene viste i tillegg at jeg hadde en kraftig betennelse i tarmene. Friske tarmer skal ligge på 60, betennelse har du hvis verdien ligger over 180, mine verdier lå på 430. Ingen av funnene var overraskende for meg, de bekreftet det jeg allerede hadde visst siden 2000. Det er mer tragisk at Helse-Norge i 10 år ikke har ville tatt meg på alvor og funnet ut hva som virkelig feilte meg. Hadde de gjort det, hadde jeg ikke trengt å bli sengeliggende, leve i isolasjon og bli fanget i en kropp som ikke fungerer i en alder av 25!
  
Når jeg i 2007 selv fant ut hva som feilte meg og henviste meg selv (ja, du leste riktig!) til en av de få spesialistene i Norge på M.E (Nevrolog dr Harald Nyland), fikk jeg endelig bekreftet at jeg hadde M.E. Endelig skulle jeg få hjelp, trudde jeg, og var full av håp for fremtiden. Men det offentlige Helse-Norge hadde ingen tilbud for M.E-pasienter. Jeg fikk beskjed om at det var ingenting de kunne gjøre, jeg måtte bare ligge hjemme og vente på bedre tider, uten at de kunne gi en garanti for at det noen gang vil skje.

De "heldige" M.E-pasientene får vi tilbud om kognitiv terapi og gradert trening. Uten at det er dokumentert at har noe særlig effekt, nye studier viser heller det motsatte. Jeg har prøvd å tenke meg frisk ved hjelp av LP (betalte 15 000 kroner for å lære meg The Lightning Prosess) og trene meg opp hos fysioterapaut. Verken kognitiv terapi og gradert trening kan fjerne mine matintoleranser, vitamin mangler, virus/infeksjoner og tarmbetennelse! Men likevel vil ikke Helse-Norge endre retning og tilby M.E-pasienter biomedisinsk behandling, de legger seg fremdeles på den retningen at M.E er psykisk.

Fordi jeg ønsker å være frisk, jobbe og være en ressurs for samfunnet, betaler jeg nå av egen lomme for og behandles av leger som bruker biomedisinsk behandling. 10 000 kroner (+ reise og opphold i Oslo) betalte jeg for første utredning i oktober og for hver måned siden har jeg betalt mellom 2000 og 3000 kroner i medisiner. Den måntlige legetimen koster meg 650 kroner. Ingenting får jeg dekt av staten og ikke ett øre får jeg skrevet av på skatten, for ja i Norge er behandlingstilbudet for M.E syke kognitiv terapi og gradert trening, uten unntak!


 
Jeg er fremdeles veldig syk, 4 måneder ut i behandlingen, og min viktigste oppgaver om dagene er å spise, hvile og komme meg ut av pysjamasen. Jeg kommer meg sjelden ut og jeg klarer ikke å være sammen med andre mennesker bortsett fra min mann. Mange symptomer har blitt bedre under behandlingen, spesielt magen, men det er en lang vei å gå for å lege en syk kropp. Men det ER håp! Jeg er takknemling for at hverdagen har blitt litt bedre, for at jeg har foreldre som kan støtte meg økonomisk og for at dagene blir lysere og lysere :)

Nå ble det litt mye sykdomsprat her, noe jeg vanligvis ikke tillater, men jeg måtte bare lette litt på trykket... Jeg vil at dere som leser dette innlegget får et lite innblikk i hvordan min hverdag som M.E syk er og hvordan M.E syke blir behandlet av Helse-Norge.

Jeg kommer plutselig tilbake med et nytt innlegg, nå som jeg er ferdig med dette (3 uker brukte jeg på å skrive innlegget...).

Bildene jeg viser er helt nye. Når jeg fikk den første vårfølelsen for noen uker siden, ble rotet skjøvet til side og kameraet tatt frem :)

Ha en fin dag!

26 kommentarer:

Lykkeliten sa...

Kjære Fru Luna!

Fikk lyst til å sende deg et kjempelangt svar her, for jeg er så enig så enig!
Har ikke ME selv, men er utbrent og har i min sykdomsperiode truffet flere med ME.

Jeg skulle så inderlig ønske at norske myndigheter snart vil våkne og gjøre de tiltak som kreves for pasientgrupper som havner utenfor systemet.

Visste du at hvis man tegner livs/uføreforsikring for barn nå, så står det at ME ikke dekkes?
Jeg bla helt satt ut jeg.

Hm, dette ble litt negativt, ønsker deg all frengang du kan få med behandlingen din nå.

Stor klem fra Lykkeliten

Tyrifryd ♥ Monica sa...

Hei!
Flott innlegg du har skrevet, selvom det ikke er hyggelig å lese at du er svært syk. En gammel kjenning av meg hadde ME i 3 år. Terapi og trening hadde ingen virkning, og foreldrene hennes solgte til slutt bilen for å få råd til LP behandling. Mener dette goså var på Lillestrøm... Denne jenta er i dag frisk og rask.
Det er bare helt utrolig at du må betale dette av egen lomme, fordi du vil bidra i samfunnet og ikke minst gjenopprette din egen livskvalitet. Helse-Norge skulle skamme seg!!
Det er litt sånn at man skal være bra frisk for å være syk i Norge, man må stå på kravene selv og kjempe for å få det man trenger. Det skal ikke være slik i et land som Norge...

Du virker som en sterk jente - STÅ PÅ! Dette klarer du:)

STOOOOR klem til deg fra meg:)

Anna Linnea sa...

Det er sikkert godt å få skrevet litt om hvordan du har det. Ser du har en lys og fin tilværelse rundt deg, lys har ofte mye å si på energien og humøret.
Ønsker deg en fin dag :)

Hagen i Grubba sa...

Ønsker deg riktig god bedring og håper du blir frisk nok til å nyte noe av det fine som følger med våren!
Hilsen "Bursdagsbarnet" :)

Meg sa...

Kjære kjære deg.

Jeg sitter med klump i halsen og leser din historie. Jeg ble selv obs på ME da jeg ble syk. Heldigvis hadde jeg en fastlege som trodde meg, og hjalp meg. Jeg var i Tromsø på UNN for utredning, men der møtte jeg ingen forståelde for ME. Han ene legen forsto meg, men ikke han som hadde siste ordet.
Men at det er mye å hente på å ta av egen lomme er det ingen tvil om. Og at det er hjelp fra det offentlige når det kommer til økonomisk støtte er bare å drømme om.

Håper på dine vegne at du får hjelp, at det nytter for deg:)

Gode tanker sendes til deg.
Klem :)

Herman Grans ♥ sa...

Nydelige bilder, men historia di er ikkje nydelig :/ Merkelig at det skal vere så vanskelig å få hjelp! Det er jo helt feil... Håper det ordner seg for deg om ikkje altfor lenge :) Hilsen Grete

Anonym sa...

Ønske dæ alt godt,sku ønske noen som hadde makt og myndighet kunne få opp øyan og hjelpe me pasienter

AbluMoo sa...

Jeg sender gode tanker din vei og takker deg for at du deler litt av din historie. Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig du har hatt det og fremdeles har det. Håper det går den rette veien for deg fremover og at du blir frisk igjen.

Lykke til med veien videre.

Camilla sa...

Så flott å lese om hvordan en ME-pasient SELV føler det! Men akk så trasig at helsetilbudet i verdens rikeste land er så dårlig og konservativt som det er!!
Sender deg gode tanker og håper du kan bli såpass bra at du får nyte noen av vårdagene og sommerdagene vi har i vente! :)
Lykke til med videre behandling.

katrinenv sa...

HEi kjære deg!
Det skremmer meg å lese din historie, nettopp fordi det er så trist at det er slik. Med tanke på alle som blir rammet av ME, med tanke på hvor utbredt denne sykdommen etter hvert er blitt. Jeg vet jo allerede om flere som har fått denne diagnosen. Men jeg er veldig GLAD for at du velger å være helt ærlig, på en veldig fin måte.
Fint at du har det så lyst hos deg, ingenting er bedre enn det. Dere har fått det så fint!
Sender deg mange varme tanker og ønsker om at dine drømmer, ditt håp om en lys fremtid med mange opplevelser vil skje. Du er i gang, heldigvis. Håper bare at resten av helse-Norge vil komme i gang med å ta ME-pasienter på alvor. Du er en flott person!
Klem fra Katrine

Havets Datter sa...

Kjære deg!
Syns det var fint å lese din historie, selv om det gjør meg vondt å høre at du har det slik. Og ikke minst gjør det vondt å lese at du må kjempe mot helse-norge!! Det er bare helt utrolig at det er slik :(
Ønsker deg alt godt og masse lykke til framover! Håper våren og sommeren kommer til oss nordboere snart, og at du blir i form til å nyte dagene :)


Mange klemmer fra Lofoten :)

KATRINES INTERIØR sa...

P.s. Katrinenv i kommentaren over er altså Katrines Interiør ;) Vet ikke hvorfor det ble slik :)

KATRINES INTERIØR sa...

Og så vil jeg takke deg for at du gav meg enda mer innsikt i denne diagnosen. Tusen takk!

victoria (huset i byen) sa...

Det er jo helt forferdelig at et så rikt land som norge ikke kan søtte opp når man ønsker enn annen behandling enn det de mener er best, og ikke minst at folk med ME bare blir avfeid som at det er psykisk det sitter når det helt tydlig er andre tin som er i veien enn det, og ennå mer irritert blir jeg når det fins så mange som snylter på staten og får penger når de bare ikke gidder å jobbe, mens flotte mennesker som deg som ønsker å bli frisk, jobbe og kunne være en resurssurs i samfunnet og ikke minst kunne få et normalt liv ikke får den hjelpen som man trenger... Men det er jo fantastisk at du har familie som stiller opp og at du er så oppegående at du ikke tar til takke med de svarene du har fått, men selv tatt di sykdom i dine hender og fått svar som kan hjelpe deg på din vei til å bli frisk... Du er FANTASTISK og fortsett og STÅ PÅ og gi aldri opp, mine tanker og håp for framtiden er med deg, jeg støtter deg og håper du får det livet du abselutt fortjener som en sunn og frisk jente...
STORklem victoria

Renate sa...

Hei. :)

Første gang her inne, så har kun lest dette innlegget nå, men skal se mer fremover. :)

Det er fint med ærlige historier, om hvordan sykdommen oppleves! På den måten kan også de som ikke kjenner til sykdommen, lære noe om livet utenfor A4-boksen, men innefor husets 4 vegger. :) Selv har jeg vel rundet 200.000 kr. i behandlingsutgifter nå. Det er helt drøyt at vi må betale dette selv, når alt vi vil, er å bli friske!

Kjempefine bilder! :)

God natt!

~SerendipityCat~ sa...

Er selv ME-syk og pasient ved Lillestrøm Helseklinikk. Er helt vidunderlig å ha funnet legene der, endelig noe som hjelper! Hadde mye av de samme problemene som deg, med betennelser og infeksjoner i mage/tarm. Nå etter flere antibiotikakurer og immunmodulerende medisin, begynner det endelig å gå oppover.

Helsemyndighetene skal jo ha en stor gjennomgang av behandlingsmetoder for ME i vår, og mange frykter at de igjen vil komme med en rapport om at "kognitiv terapi og gradert opptrening" er det eneste som hjelper...

Vi får krysse fingrene for at det snart blir mulig å få dekket økonomisk det som faktisk er MEDISINSK behandling!

Tove `blogg verden sa...

Sjokkert hvordan du har det....Trodde vi levde i et av verdens rikeste land som skryter av helsevesnet!! Håper virkelig det skjer noe snart og at du slipper å bruke egne penger på dette!! Helt utrolig!! Sender deg en god klem og masse god bedring!!

Balke gård sa...

Hei og takk for at du deler dine erfaringer med oss, jeg blir opprørt og synes det er trist at du ahr mistet flere år på å ikke få kommet videre mht utredning og behandling, og at du nå må betale alt selv. Det er da (samfunnsøkonomisk også) mye bedre at du blir bra!!! Jeg ønsker deg lykke til, sender deg gode tanker og ens tor klem.

Fruen sa...

Hei!
Velger å fatte meg i korthet og ønske deg god bedring og lykke til med behandlingen, måtte den gi resultater!
Føler det er veldig urettferdig at noen blir syke, slik som deg. Samtidig blir jeg nok ekstra bevisst på takknemlighet for at jeg, mann og barn er friske - det er jo ingen selvfølge!

Nok en gang, håper du blir frisk nok til å leve et liv du kan leve med:)

God bedring fra meg!
Fruen i nord!

Benedicte sa...

Jeg vet at dette skrev ikke du for at vi skulle synes synd på deg, men jeg blir så veldig trist og fortvilet på dine vegne!
Du er jo et fantastisk og ressursterkt menneske, Linda, så det er forferdelig at du ikke får hjelp til å delta i ditt eget liv, rett og slett.

En stor klem til deg, Linda!! Og så håper jeg vi sees snart:)

Ps: Jeg trenger din bryllupskompetanse, skal gifte oss i september. Hvis du orker kan du lese bloggen min:)

Klem Benedicte

Anna sa...

Hei! Første gangen jeg er innom her, å jeg blir igjen ;o)

Go bedring til deg, Klem Anna

melivetpaaslep sa...

Jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver om våren. Jeg har det på samme måte. Nå som jeg har vendt meg til vårlyset (har skrevet en bloggpost om det) kan jeg mer nyte tiden vi er inne i. Dette er den beste tiden fordi forventningene om hvordan vi skal ha det utenfor huset ikke er høyere enn at vi kan innfri dem. Alle har triste hager, det gjør oss normale.

Det er horribelt at ikke alle ME-pasienter har mulighet til å få samme behandling som du er igang med. Når får myndighetene øynene opp for at dette er en behandling som får flere tilbake i arbeid? Det koster oss mindre enn alle årene med AAP og andre stønader.

Jeg ønsker deg lykke til og krysser fingre for at det ikke tar så altfor lang tid å bli frisk igjen. Så du kan ta fatt på det livet du ønsker deg!

Anne-Helene

As sa...

Kjære dæ=) Sitter med tårene i øynene her. For en kamp du har hatt og fortsatt har! Sender deg mange klemmer og håper og håper på at du får den hjelpen du trenger. Ikke minst,at de du møter på din vei tar dette alvorlig. Klem

As sa...

Kjære dæ. Sitter med tårer i øynene. For en kamp du har hatt og fortsatt har. Du e tøff og sterk som står på! Sender deg mange klemmer. Håper de du møter på din vei tar dette alvorlig, og at du får den hjelpen du trenger. klem

Anonym sa...

Sender deg støttende tanker og ønsker om en fin vår. Flott at du får satt ord på opplevelsene dine, det kan hjelpe mange. Lykke til videre.

Anonym sa...

Så fint og tøft av deg å sette fokus på ME! Masse lykke til og god bedring! :)

Svar til Lykkeliten: det er ikke alle barne/ungdomsforsikringer som har unntak for ME. SpareBank 1 har ingen unntak for noen sykdommer, utbetaling føler konstantert medisinsk invaliditet eller arbeidsuførhet. :)