mandag 14. januar 2013

Året da alt er mulig!



Godt nyttår!

Et nytt år og nye mulighet - herlig :)

2012 ble ikke et godt år og jeg hadde mitt verste ME-år så langt. Jeg tror ikke det er mulig å beskrive hvor dårlig jeg var, men kan vel sammenlignes med en kraftig influensa hver dag. Feber døgnet rundt, kraftig hodepine, totalt utmattelse, muskel- og leddsmerter, svimmelhet - som de verste symptomene. Jeg kunne bare stå oppreist i noen minutter av gangen og 2013 ble året jeg fikk både manuell og elektrisk rullestol. Ikke slik jeg hadde forestilt meg at livet skulle se ut året jeg rundet 30 år. Å leve med en funksjonsevne på ca 25% har vært ubeskrivelig tøft og akkurat nå skjønner jeg ikke hvordan det var mulig å leve med det. Jeg kunne ikke være sammen med folk, så venner og familie så svært lite til meg i 2012, og alt som krevde konsentrasjon, og som jeg elsker å gjøre, som f.eks strikke, lese bøker, bruke data, fotografere, se film, forverret symptomene. Så 2012 ble en stor tålmodighetsprøve. Hva skal man gjøre når alt man elsker å fordrive tiden sin meg ikke er mulig lenger? Dagene kan bli fryktelig lange! Redningen ble lydbøker og sovemaske fra Tempur. Og en fantastisk ektemann som har stått på i huset, vært hushjelp, kokk og sykepleier, og som har tørket tårer og holdt motet mitt oppe når det så som mørkest ut. Jeg telte også ned dagene til at den nye Rituximabstudien skulle starte i høst, redningen var jo så nær - trodde jeg. Den nye studien har pr dags dato ikke fått innvilget de 9 mill kr som de trenger til den siste studien, som vil avgjøre om Rituximab (en B-celledrepende kreftmedisin) kan tilbys ME-syke som behandling.

Denne nyheten som kom tidlig i desember, ville ha knust håpet mitt, dersom formen ikke samtidig bedret seg. Som et adventsmirakel forsvant den daglige feberen og hodepinen, og livet ble plutselig lettere å leve! Jeg er fremdeles veldig syk og tåler lite belastning. Men du verden så deilig det er å leve uten smerter og den forferdelige feberen. Jeg kan virkelig få mersmak på dette livet :) 

Jeg har hatt en fantastisk advent, og kost meg veldig med julebakst og pynting. Jula ble derimot ikke like bra, siden mannen ble veldig syk i en uke og jeg var nødt til å ta meg av han pluss meg selv. Det ble en stor utfordring, men vi kom oss igjennom det også.

Januar har vært ennå bedre. En utslitt garderobe er byttet ut, halleluja for januarsalg! Og jeg har fått vært sosial, med måtehold. I dag hadde jeg min første lunsjdate på kafe for første gang på 2 år, kjempekoselig!

Hva 2013 videre skal bringe, vites ikke. Men jeg er ved godt mot og akkurat nå føles det som at alt er mulig :) 

9 kommentarer:

Bergfrua sa...

Jeg ønsker deg så inderlig et godt nytt år. Et år med nye gode muligheter.
Har fulgt bloggen din i noen år og den er fortsatt like inspirerende.

Ha en fin kveld og stå på videre!

Fruen sa...

Så godt med en oppdatering fra deg av og til. Man tenker naturligvis av og til hvordandet går med deg:)
Krysser fingrene for deg, og ønsker deg alt godt for 2013:)
Klemklem, Fruen i Nord

Anonym sa...

Ønsker deg alt godt i det nye året :) og håper at du kan blogge mye i det nye året. Du har en kjempe koselig blogg :)Hilsen Trønderfrua.

Pink lady sa...

Så godt å høre at du er på en opptur!! Jeg ønsker deg alt godt i det nye året!
Klemmer i fleng

~SerendipityCat ~ sa...

Alltid godt å høre om noen som blir bedre! :-) Riktig God Nytt År!

Anonym sa...

Ønske dæ alt godt for all fremtid :)))

Anonym sa...

Så koselig med en oppdatering fra deg , er stadig innom for å se om du har et nytt innlegg. Har tenkt på deg <3 Ønsker deg alt godt i 2013, og at dette året skal inneholde mye bra for deg. Nyt de gode dagene :-) Klem fra Vigdis

Tina sa...

Så fantastisk å høre at livet er litt bedre, har tenkt masse på deg! Om du har lyst til å treffes, enten hjemme eller ute, så er jeg hjemme i permisjon med lillesøster til april. Bare å si ifra! :-)
Fortsatt god bedring, måtte 2013 bli helt fantastisk!
Tina

HanneM sa...

Godt å høre livstegn fra deg. Oppdaga først idag at du var inne her igjen, har ikke brukt å sjekke bloggen din så ofte... Så bra at formen er blitt bedre, måtte det vare!!