HÅP

I en uke nå har jeg levd med et håp om at det er mulig å bli frisk en dag (eller veldig mye bedre). Den mest fantastiske nyheten kom på tv2 nyhetene sist onsdag, om at 2 av 3 med sykdommen M.E som hadde vært med i et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, hadde blitt frisk eller mye bedre av kreftmedisinen Rituximab.

Følelsen av å endelig stå så nær en behandling som faktisk virker på M.E pasienter er helt ubeskrivelig. Det finnes ingen bedre nyhet i verden enn at det er håp om at jeg og så mange andre med M.E skal få leve igjen. Jeg trodde faktisk aldri den dagen skulle komme... Beskjeden jeg fikk når jeg fikk diagnosen for 4 år siden var at det finnes ingen behandling, du må ta livet med ro, hvile, så kan det hende at sykdommen går over av seg selv innen noen år. Men oddsen er ikke veldig stor for det, særlig når man har vært syk lenge.

Mine odds etter mer enn 10 år med sykdom og snart 5 år hvor jeg har vært 100% ufør, var dårlige, noe min fastlege sa for kort tid siden. Det ironiske var at samme onsdag som nyheten ble sluppet, var jeg hos fastlegen for å få en henvisning til et mestringskurs. Etter mange alternative måter å bli frisk på, de fleste med ingen resultat, noen med små fremskritt, hadde jeg innsett at M.E er en sykdom jeg bare måtte lære meg å leve med resten av livet. Så akkurat i det øyeblikket jeg slår meg til ro med at jeg må leve med denne sykdommen for alltid, annonseres verdens beste nyhet. Jeg gråt av glede hele kvelden!!!

Men så er det slik at medisinen må forskes videre på og blir ikke tilgjengelig før tidligst om noen år. Og jeg med mitt utålmodige vesen må gå noen runder med meg selv hver dag. Redningen er så nær men allikevel så fjern. Jeg føler at jeg ikke har råd til å miste flere år av livet mitt. Jeg fyller 30 år neste år og har ikke lyst å bli en middelaldrene dame før jeg får behandling. Den biologiske klokken stopper ikke opp selv om man er syk og min største skrekk er at det en dag blir for sent å få barn. Innerst inne føler jeg meg jo som en 25 åring, siden livet har stått i ro de siste årene.

Men håp om et liv er det så absolutt, bare man smører seg med tålmodiget :)

Spørs om det er like mye håp for hårmanken min... Dro til en ny frisør her om dagen (læring) og skulle bare stusse håret og beholde frisyren jeg allerede hadde + legge inn noen lyse striper i mitt allerede blonde hår. Sjokket var da stort når jeg så meg i speilet og hadde fått en skikkelig kjerringfrisyre og BRUNT hår med noen lyse striper i. Tenk å bare ta seg til rette uten å ha fått klarsignal av kunden! Ukens lærepenge er at jeg aldri må bytte ut min faste frisør, selv om jeg bare betaler halve prisen ved å gå til lærlinger. 

(Ingen bilder i dag siden jeg sitter på en lånt pc.)