torsdag 27. oktober 2011

HÅP

I en uke nå har jeg levd med et håp om at det er mulig å bli frisk en dag (eller veldig mye bedre). Den mest fantastiske nyheten kom på tv2 nyhetene sist onsdag, om at 2 av 3 med sykdommen M.E som hadde vært med i et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, hadde blitt frisk eller mye bedre av kreftmedisinen Rituximab.

Følelsen av å endelig stå så nær en behandling som faktisk virker på M.E pasienter er helt ubeskrivelig. Det finnes ingen bedre nyhet i verden enn at det er håp om at jeg og så mange andre med M.E skal få leve igjen. Jeg trodde faktisk aldri den dagen skulle komme... Beskjeden jeg fikk når jeg fikk diagnosen for 4 år siden var at det finnes ingen behandling, du må ta livet med ro, hvile, så kan det hende at sykdommen går over av seg selv innen noen år. Men oddsen er ikke veldig stor for det, særlig når man har vært syk lenge.

Mine odds etter mer enn 10 år med sykdom og snart 5 år hvor jeg har vært 100% ufør, var dårlige, noe min fastlege sa for kort tid siden. Det ironiske var at samme onsdag som nyheten ble sluppet, var jeg hos fastlegen for å få en henvisning til et mestringskurs. Etter mange alternative måter å bli frisk på, de fleste med ingen resultat, noen med små fremskritt, hadde jeg innsett at M.E er en sykdom jeg bare måtte lære meg å leve med resten av livet. Så akkurat i det øyeblikket jeg slår meg til ro med at jeg må leve med denne sykdommen for alltid, annonseres verdens beste nyhet. Jeg gråt av glede hele kvelden!!!

Men så er det slik at medisinen må forskes videre på og blir ikke tilgjengelig før tidligst om noen år. Og jeg med mitt utålmodige vesen må gå noen runder med meg selv hver dag. Redningen er så nær men allikevel så fjern. Jeg føler at jeg ikke har råd til å miste flere år av livet mitt. Jeg fyller 30 år neste år og har ikke lyst å bli en middelaldrene dame før jeg får behandling. Den biologiske klokken stopper ikke opp selv om man er syk og min største skrekk er at det en dag blir for sent å få barn. Innerst inne føler jeg meg jo som en 25 åring, siden livet har stått i ro de siste årene.

Men håp om et liv er det så absolutt, bare man smører seg med tålmodiget :)

Spørs om det er like mye håp for hårmanken min... Dro til en ny frisør her om dagen (læring) og skulle bare stusse håret og beholde frisyren jeg allerede hadde + legge inn noen lyse striper i mitt allerede blonde hår. Sjokket var da stort når jeg så meg i speilet og hadde fått en skikkelig kjerringfrisyre og BRUNT hår med noen lyse striper i. Tenk å bare ta seg til rette uten å ha fått klarsignal av kunden! Ukens lærepenge er at jeg aldri må bytte ut min faste frisør, selv om jeg bare betaler halve prisen ved å gå til lærlinger. 

(Ingen bilder i dag siden jeg sitter på en lånt pc.)


13 kommentarer:

Crinoline sa...

Jeg håper inderlig at du får denne behandlingen så raskt som mulig.Det var en fantastisk oppdagelse at behandlingen også hjelper på ME.Masse lykke til. For en opplevelse med håret ditt. Klem

Anonym sa...

Hei. Flott blogg du har :)

Jeg kjenner meg sånn igjen i det du skriver. Jeg har "bare" vært syk i 3år, men for et mareritt det har vært og fremdeles er. At vi nå kan se for oss at vi en dag kan bli helt friske igjen er jo bare helt FANTASTISK. Jeg har vært på diverse mestringskurs og selv om jeg ikke har blitt frisk av dem, så har det likevel hjulpet på livskvaliteten. Ønsker deg alt godt og håper du en dag blir helt frisk igjen.

MarnyAlice♥Kalas Mystiske Hjørne sa...

Ja det er fantastiske nyheiter for ME pasientar!!!!☺
Håpe mange får den behandlinga med effekt!!!

Ikkje alltid lurt å slkifte frisør nei...kan trøste deg med at det veks ut att☺


Klem M♥

Har en drøm... sa...

Heeei;)
Hyggelig og høre fra deg igjen ♥
hadde virkelig vært en stor nyhet om man hadde funnet en kur nå, krysser fingrene jeg og;)

Klem Line

Anonym sa...

Den første jeg tenkte på var deg ,når jeg hørte om den nye medisinen.Kjenner ingen som har sykdommen,men leste i bloggen din tidligere,der du forteller om at du har den.Jeg ønsker av hele mitt hjerte at du skal bli hjulpet,og ikke minst at alle som har den skal bli tatt på alvor.Ønsker deg,og din mann alt godt for framtiden.Faatt mot:)))

Hjem Kära Hjem sa...

Jeg vle så glad når jeg hørte dette! Gjennom blogging, inne på din side har jeg formidlet masse, også bloggen din til en god venninne som er på tur inn i dimman. Hun hade selvfølgelig også fått med seg dette å va kjempehappy!
Håper alle som trenger medicinen ikke må vente altfor lenge!

God helg, Klem Anna

Trine sa...

Huff stakkar som du skulle gjennomgå.. men krysse fingran førr at hjelpa e nær når det kommer til M.E sykdommen din..
Når det gjelde håret, så e det utruli kor lite som skal til før man føle sæ helt elendig.. heldigvis voks det ut igjen, men e lite artig når sånne ting skjer.. e så unødvendig!

Ha ei god helg.

Klæm Trine

hannem sa...

Håret gror heldigvis ut snart, men du bør gå tilbake å klage! ME går ikke så fort over, kjenner godt til det pga at dattera mi har det. Derfor er det ei kjempenyhet at de har klart å finne noe som kan hjelpe. Skjønner godt at du gråt av glede. :-)

nr14 sa...

Skikkelig flotte nyheter og nå får vi bare håpe at pengesekken blir åpnet sånn at det pøses på med penger til forskning på dette. Kanskje kan det da by seg en mulighet til raskere å tilby behandling....nå er det i hvertfall skikkelig håp:) Leste den boka (blogget ett innlegg også) "de bortgjemte" og anbefaler den veldig:) Forfatteren kommer til å bety masse for mange i form av økt forståelse for sykdommen:)

Liten trøst i å vite at det håret vokser ut igjen;)

Klem til deg

Anonym sa...

Hei!

Jeg vet hvordan det føles, har hatt ME i 18 år. Jippi! La oss inderlig håpe at dette er noe som gir oss en bedre hverdag om noen år. Jeg har prøvd det ene etter det andre gjennom årenes løp, og har endelig funnet noe som har bedret min hverdag og gitt meg håp; jeg anbefaler på det varmeste Westbytunet i Nordkjosbotn. Har fått satt på plass atlasvirvelen i nakken og i tillegg tatt bioresonnans. Absolutt verdt et forsøk.

Vet hvorden det føles med den biologiske klokken. Ikke vet en om kroppen takler et svangerskap, ikke hvordan det takler en fødsel og ikke hvordan kroppen takler et liv med ME kombinert med barn. Jeg hadde innstilt med på et liv uten barn, men for noen år tilbake tok jeg sats - og vi fikk et nydelig velskapt barn. Svangerskapet gikk veldig bra uten noe form for særoppfølging. Livet med ME etter at jeg fikk barn er så mye, mye bedre enn livet med ME før jeg fikk barn. Skal ikke lyve å si at det ikke er tøft, men det er så uendelig mye mer verdt å ha en dyrebar skatt å ta vare på. Livet er så mye mer enn jeg torde håpe på før jeg fikk barn.

Stor klem

Bdicte sa...

Æ krysse arma og bein for at du får medisinen så snart som overhodet mulig!! Skjønne at det må være frustrerende å være så næ, men så fjern...

Stor klem!!

Mona sa...

Hei skjønne deg!
Jeg fikk ME diagnoe for to uker siden.... og jegvet godt hva mange av dere sliter med, selvom jeg er HELDIG. Etter snart 4 år utredning, og som udiagnotisert hjertesyk kom ME.. som enslags trøst. Jeg skriver hjerteblogg for å føre en slags "offentlig" dags bok. Velkommen inn til meg om du vil! Jeg er følger hos deg og vil lese HVER DAG! Stor venteklem til deg <3

melivetpaaslep sa...

Jeg håper du klaget på resultatet hos frisøren?

Så mye ekstra strev når du bare ville føle deg litt bedre!

Det er mange som kjenner på håp etter studien på Haukeland ble offentliggjort, men jeg tror at for mange blir håpet blandet med litt frustrasjon over at håpet er knyttet til noe som skjer utenfor vår rekkevidde. Det er der, men likevel langt borte.

Nå må vi bare håpe at det blir bevilget penger nok til at prosessen kan gå så fort som mulig slik at flere kan få mulighet til å realisere håpet om en mer deltakende hverdag.

klem til deg!