HÅP

I en uke nå har jeg levd med et håp om at det er mulig å bli frisk en dag (eller veldig mye bedre). Den mest fantastiske nyheten kom på tv2 nyhetene sist onsdag, om at 2 av 3 med sykdommen M.E som hadde vært med i et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, hadde blitt frisk eller mye bedre av kreftmedisinen Rituximab.

Følelsen av å endelig stå så nær en behandling som faktisk virker på M.E pasienter er helt ubeskrivelig. Det finnes ingen bedre nyhet i verden enn at det er håp om at jeg og så mange andre med M.E skal få leve igjen. Jeg trodde faktisk aldri den dagen skulle komme... Beskjeden jeg fikk når jeg fikk diagnosen for 4 år siden var at det finnes ingen behandling, du må ta livet med ro, hvile, så kan det hende at sykdommen går over av seg selv innen noen år. Men oddsen er ikke veldig stor for det, særlig når man har vært syk lenge.

Mine odds etter mer enn 10 år med sykdom og snart 5 år hvor jeg har vært 100% ufør, var dårlige, noe min fastlege sa for kort tid siden. Det ironiske var at samme onsdag som nyheten ble sluppet, var jeg hos fastlegen for å få en henvisning til et mestringskurs. Etter mange alternative måter å bli frisk på, de fleste med ingen resultat, noen med små fremskritt, hadde jeg innsett at M.E er en sykdom jeg bare måtte lære meg å leve med resten av livet. Så akkurat i det øyeblikket jeg slår meg til ro med at jeg må leve med denne sykdommen for alltid, annonseres verdens beste nyhet. Jeg gråt av glede hele kvelden!!!

Men så er det slik at medisinen må forskes videre på og blir ikke tilgjengelig før tidligst om noen år. Og jeg med mitt utålmodige vesen må gå noen runder med meg selv hver dag. Redningen er så nær men allikevel så fjern. Jeg føler at jeg ikke har råd til å miste flere år av livet mitt. Jeg fyller 30 år neste år og har ikke lyst å bli en middelaldrene dame før jeg får behandling. Den biologiske klokken stopper ikke opp selv om man er syk og min største skrekk er at det en dag blir for sent å få barn. Innerst inne føler jeg meg jo som en 25 åring, siden livet har stått i ro de siste årene.

Men håp om et liv er det så absolutt, bare man smører seg med tålmodiget :)

Spørs om det er like mye håp for hårmanken min... Dro til en ny frisør her om dagen (læring) og skulle bare stusse håret og beholde frisyren jeg allerede hadde + legge inn noen lyse striper i mitt allerede blonde hår. Sjokket var da stort når jeg så meg i speilet og hadde fått en skikkelig kjerringfrisyre og BRUNT hår med noen lyse striper i. Tenk å bare ta seg til rette uten å ha fått klarsignal av kunden! Ukens lærepenge er at jeg aldri må bytte ut min faste frisør, selv om jeg bare betaler halve prisen ved å gå til lærlinger. 

(Ingen bilder i dag siden jeg sitter på en lånt pc.)

God høst (eller skal vi si vinter...)!

Heisann! Så ble det visst en veldig lang bloggepause på meg... Ikke helt planlagt, men sånt skjer når man ikke selv bestemmer over alt som skjer mellom himmel og jord ;) Formen er så uforutsigbar, i det ene øyeblikket tror jeg det går den rette veien, i det neste er jeg fullstendig utslått av nye infeksjoner. Det er den stygge sannheten om M.E. I 4-5 måneder har jeg vært nede i kjelleren, men nå begynner jeg sakte men sikkert på en oppadgående kurve. Og det er jo gjerne da dere hører fra meg her inne ;)

Sommeren kom og gikk (kort oppsummert: baden-baden stol, smoothie, lydbok og rikelig med sol :-)), og det gjorde høsten også (kort oppsummert: nydelig vær og herlig høststemning = nyervervet høst fan).

Med snø på fjelltoppene og snø i luften i går, erklærer jeg det for vinter i nord!

Den siste uken har jeg også blitt veldig klar for jul :) Det var en følelse som bare kom ramlende over meg. Med bare 3 julegaver igjen (95 % av gavene ble handlet inn i februar ;-)), er jeg også godt i rute ;) Og om en måneds tid skal jeg tillate meg selv å begynne på julebaksten. Må jo ha litt tid til å eksperimentere med juleoppskrifter uten melk, sukker og hvetemel...

Rosene på bildene fikk jeg av mannen når vi hadde tre års bryllupsdag og 13 års dag for snart to uker siden <3 De som har fulgt meg en stund vet at jeg er en stor fan av Twilight, så fra meg fikk mannen en veldig passende t-skjorte med "Stupid shiny Volvo owner" trykt på. For mens Bella har Edward, så har jeg min egen "dumme" ektemann med blankpolert sølvfarget Volvo, hi hi :P Litt intern humor kanskje...

Må bare presisere min man er verdens beste mann, og min klippe i livet! Mens mange ville ha pakket sakene for lengst når det stormet som verst, har han stått ved min side i både gode og onde dager. For hver dag som går elsker jeg mannen min mer og mer, og livet sammen med han blir bare bedre og bedre <3

Bildene blir dessverre ikke like bra nå som jeg har levert tilbake to lånte objektiver. Jeg savner spesielt 50 mm 1.4 objektivet! Standarobjektivet er ikke noe å skryte av akkurat, det er vel egentlig ikke kameraet heller (Nikon D40). Jeg planlegger å oppgradere både kamera og optikk, og har sett litt på Nikon D7000, Nikon D300s, Nikon D700 og Canon EOS 7D og Canon EOS 5D Mark II. Sistnevnte står øvers på listen! Kan jo kort nevne at det jeg bruker kamera til er interiørbilder, portrett og landskap.

Av optikk er det mye man kan ønske seg, men første prioritet er et 50 mm f1.4, 100/105 mm f.2.8 og 12-24 mm f4.0. Så da er det bare å hive seg rundt og spare + 30 års dagen min nærmer seg, hint hint ;) Hvis noen har tips eller erfaringer å dele med meg om kamerahus og objektiver, så hyl ut hver så snill!

Nå skal søndagen nytes (kunne ikke hver dag være en søndag...), mens mannen tar seg en siste båttur (fisketur) før vinteren og jeg tar livet med ro på sofaen, mens jeg venter på at min hjemmelagde frokostblanding tørker seg ferdig i ovnen :)

Kos dere, også satser vi på at det ikke blir så lenge til neste gang!