Jeg elsker våren! Dagene blir lysere, humøret stiger og man dagdrømmer om sommeren som snart står for tur. Jeg drømmer om å være frisk nok til å være ute i solen hele dagen og suge til meg sårt trengt D-vitamin, om å være sammen med venner og familie som jeg ikke har sett på måneder/år, om å dra på sommerferie (Synes ikke sommerene på sofaen til mine foreldre teller som ferie. Jeg vil ut i verden og oppleve ting og møte mennesker) og delta i livet generelt.
Det er lett å drømme seg bort her man ligger på sofaen, med livet på vent. Og selv om det er en lang vei før jeg blir frisk en dag, så er det en bryter inni meg som automatisk skrur seg på når temperaturen stiger og snøen smelter. På bryteren står det HÅP og DRØMMER!
I dag tør jeg også forsiktig å ha håp og drømmer om bedre tider. Grunnen er at jeg endelig får hjelp av leger som kan og vil behandle M.E.-pasienter. Noe jeg er så utrulig takknemlig for!
I 3 1/2 år ventet jeg på at sykdommen skulle gå over av seg selv. Det gjorde den ikke, jeg ble bare verre og verre. I fjor høst klarte jeg ikke å bare ligge passivt lenger og vente på noe som kanskje aldri ville skje. Jeg hadde allerede gått glipp av nesten halve 20-årene og sett den ene drømmen etter den andre bli knust. Jeg hadde ikke flere år å miste!
Så i september i fjor tok jeg kontakt med en privat helseklinikk på Lillestrøm, som gir M.E-pasienter biomedisinsk behandling. De foretok en grundig utredning av meg og sendte blod-, spytt- og avføringsprøver til USA for å kartlegge hva som kunne være galt.
I slutten av november kom svaret på prøvene. Jeg hadde flere mangler (jern, B12, d-vitamin) og matintoleranser. Jeg hadde også flere virus/infeksjoner i kroppen, som jeg nå behandler med kraftige antibiotikakurer. Prøvene viste i tillegg at jeg hadde en kraftig betennelse i tarmene. Friske tarmer skal ligge på 60, betennelse har du hvis verdien ligger over 180, mine verdier lå på 430. Ingen av funnene var overraskende for meg, de bekreftet det jeg allerede hadde visst siden 2000. Det er mer tragisk at Helse-Norge i 10 år ikke har ville tatt meg på alvor og funnet ut hva som virkelig feilte meg. Hadde de gjort det, hadde jeg ikke trengt å bli sengeliggende, leve i isolasjon og bli fanget i en kropp som ikke fungerer i en alder av 25!
Når jeg i 2007 selv fant ut hva som feilte meg og henviste meg selv (ja, du leste riktig!) til en av de få spesialistene i Norge på M.E (Nevrolog dr Harald Nyland), fikk jeg endelig bekreftet at jeg hadde M.E. Endelig skulle jeg få hjelp, trudde jeg, og var full av håp for fremtiden. Men det offentlige Helse-Norge hadde ingen tilbud for M.E-pasienter. Jeg fikk beskjed om at det var ingenting de kunne gjøre, jeg måtte bare ligge hjemme og vente på bedre tider, uten at de kunne gi en garanti for at det noen gang vil skje.
De "heldige" M.E-pasientene får vi tilbud om kognitiv terapi og gradert trening. Uten at det er dokumentert at har noe særlig effekt, nye studier viser heller det motsatte. Jeg har prøvd å tenke meg frisk ved hjelp av LP (betalte 15 000 kroner for å lære meg The Lightning Prosess) og trene meg opp hos fysioterapaut. Verken kognitiv terapi og gradert trening kan fjerne mine matintoleranser, vitamin mangler, virus/infeksjoner og tarmbetennelse! Men likevel vil ikke Helse-Norge endre retning og tilby M.E-pasienter biomedisinsk behandling, de legger seg fremdeles på den retningen at M.E er psykisk.
Fordi jeg ønsker å være frisk, jobbe og være en ressurs for samfunnet, betaler jeg nå av egen lomme for og behandles av leger som bruker biomedisinsk behandling. 10 000 kroner (+ reise og opphold i Oslo) betalte jeg for første utredning i oktober og for hver måned siden har jeg betalt mellom 2000 og 3000 kroner i medisiner. Den måntlige legetimen koster meg 650 kroner. Ingenting får jeg dekt av staten og ikke ett øre får jeg skrevet av på skatten, for ja i Norge er behandlingstilbudet for M.E syke kognitiv terapi og gradert trening, uten unntak!
Jeg er fremdeles veldig syk, 4 måneder ut i behandlingen, og min viktigste oppgaver om dagene er å spise, hvile og komme meg ut av pysjamasen. Jeg kommer meg sjelden ut og jeg klarer ikke å være sammen med andre mennesker bortsett fra min mann. Mange symptomer har blitt bedre under behandlingen, spesielt magen, men det er en lang vei å gå for å lege en syk kropp. Men det ER håp! Jeg er takknemling for at hverdagen har blitt litt bedre, for at jeg har foreldre som kan støtte meg økonomisk og for at dagene blir lysere og lysere :)
Nå ble det litt mye sykdomsprat her, noe jeg vanligvis ikke tillater, men jeg måtte bare lette litt på trykket... Jeg vil at dere som leser dette innlegget får et lite innblikk i hvordan min hverdag som M.E syk er og hvordan M.E syke blir behandlet av Helse-Norge.
Jeg kommer plutselig tilbake med et nytt innlegg, nå som jeg er ferdig med dette (3 uker brukte jeg på å skrive innlegget...).
Bildene jeg viser er helt nye. Når jeg fikk den første vårfølelsen for noen uker siden, ble rotet skjøvet til side og kameraet tatt frem :)
Ha en fin dag!
